左图为手术前，右图为18岁发病前 图源：腾讯医典
18岁前，李华和其他普通人一样，上着普通的学校，梦想着毕业后能尽快找一份普通的工作，减轻家里的负担。谁知，就是在这一年，他的平凡的梦想开始破碎了，人生走进了一条漫漫求医路。
李华得的这种病叫强直性脊柱炎，这是一种自身免疫性疾病，关节处产生的炎症，会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化，。
但李华的身体不是一得病就“折叠”的，这其中经历了缓慢的过程。
图中穿白衬衣、军绿色裤子的是发病前的李华 图源：腾讯医典
28年前，脚疼出现后，李华发现自己的腿脚活动度下降，慢慢地出现驼背的症状，身体也变得越来越僵硬。到了2004年，也就是李华30岁那年，他的身体彻底弯成了180度，眼睛能看到的视野只有无法对焦的大腿以及身体的两侧。
从18岁到46岁，28年里，李华的起居、一日三餐都只能靠母亲照顾。
母亲从40多岁开始照顾他，现在已经72岁了，这过程中一家人也不是没有寻过医，问过药，一开始在湖南农村的诊所、医院都无法查明病情，直到12年后，李华才知道自己得的病叫强直性脊柱炎，但早已错过最佳治疗时机。
图源：纪录片《打开折叠人生》
但是李华的母亲没有放弃，只要听到哪里能治这种病，她都会带着李华去试一试。
他们去过桂林、南京、成都等地治疗，但是效果并不明显，就连所谓的气功大师、号称能烧香治病的寺庙，他们都没有放过。
每次出门求医，他们都是花光身上的积蓄，又回到湖南老家。在得知只有手术才有可能治好李华的病后，母子二人又辗转多地求医，然而手术风险太大，没有一家医院愿意为李华手术。
后来，在病友群听说深圳大学总医院或许能治这个病，他们决定再试一次，辗转从湖南老家坐火车来到了深圳。
在深圳大学总医院，李华的主治医师陶惠人原是空军军医大学西京医院的骨科副主任、脊柱外科主任，近30年来，陶教授做过近万台各类脊柱手术，是我国脊柱外科手术的第一把手。
然而即使老练如陶教授，在面对李华的骨骼扫描图时，也不免捏了一把汗——李华的脊柱严重变形弯曲，手术时稍有不慎都将造成终身瘫痪或死亡，手术风险极大。
李华的三维重建影像 图源：腾讯医典
陶教授看着李华的扫描图，心里难免捏了一把汗：这是一场“珠穆朗玛峰”式的手术，它在临床上的难度相当于攀登珠峰，医患都面临着巨大的考验。由于手术涉及的面积广，病情复杂，需要对全身大量骨骼进行敲碎和重组，这场手术需要多个科室的协同完成，包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节外科、呼吸内科、消化科等。
手术的每一个环节，需要的都是不同科室的医生之间紧密的合作。光是术前协商方案，陶惠人和手术团队就花了整整两周时间。
医护人员跪在地上为李华做手术 图源：腾讯医典
从2019年6月13日到12月13日，半年内他们实行了四期手术。这四期手术加起来花了将近48个小时，医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止。
所幸，李华的手术很成功！但术后的考验才刚刚开始。
李华需要重新学会正常站立、走路、上下床等等。由于二十多年的不正常体态，他早已经把这些看似简单的动作忘了，因此还不能马上回到正常生活，要在医院进行一系列的康复治疗。
手术前后对比 图源：纪录片《打开折叠人生》
李华的母亲，已经照顾了他28年，从健壮的妇人到满头白发的老人。手术成功后，母亲终于再次看到了李华的正脸，李华也终于能用正常的视角看到母亲了。李华发现，妈妈苍老了许多，跟以前比多了很多白发。
图源：纪录片《打开折叠人生》
李华的母亲从前最怕的就是哪一天自己不在了，儿子没人照顾。现在她终于达成了毕生所愿——李华能够自己照顾自己了，这一天，也是母子二人的新生。
陶惠人教授说，全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎，但这种病在我国误诊率非常高，许多患者平均五六年时间才能够确诊。强直性脊柱炎虽然属于风湿免疫疾病，但是它的症状体现在骨头、关节上，所以很多患者会前往到其他专科问诊，容易导致误诊，延误治疗时机。
目前，中国的风湿免疫科医生只有7000多人，许多三级医院甚至没有专门的风湿免疫科，患者也因此错过了早期的诊断、治疗。
今年（2020）4月底，我国首个用于治疗强直性脊柱炎的白介素类抑制剂药物——司库奇尤单抗，获得国家药监局批准。但强直性脊柱炎是一种慢性病，包括司库奇尤单抗在内的生物制剂需要长期用药，患者的经济负担成为了一个不得不面对的问题。再富有的家庭都会被疾病拖垮，何况是这种高发于青年时期，会影响一生的疾病。
中国医师协会风湿免疫科医师分会会长曾小峰呼吁更多的强直性脊柱炎治疗新药能够进入医保，希望费用尽可能是中国的老百姓承担得起的。
46岁这一年，对普通人来说不过是时间长河里平淡的一段时光，而对”折叠人“李华而言，却是沉寂半生后的第二次新生。衷心希望今后越来越多像李华一样的患者，能够得到好的治疗，重获健康的人生。
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参考资料：
[1]《奇迹，折叠人复原了》.环球网.2020-07-15
[2]《折叠人漫长求医28年！4次手术后终于能看见母亲头顶的白发》.腾讯医典.2020-04-24
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